| 2006年,手术后走出病房的小黄冠接受市民送来的鲜花。 |
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□晚报记者 邢进 实习记者 王晋晋/文 晚报记者 王 梓/图
对于幼年离世的黄冠,人们有着太多疑问——白血病到底有多可怕?移植手术不能彻底治愈白血病吗?移植手术成功后为何还会复发?省中医院血液科主任、中西医结合血液病专家程志从医学角度回答了这些问题。
再次治疗希望非常渺茫
程志说,白血病是人体血液中白细胞的恶性病变。根据细胞分型、免疫分型、染色体变异等因素的不同,白血病分为很多种类。而且作为一种异质性很强的疾病,不同的患者就有着不同的治疗和疗效表现。
在上个世纪70年代以前,白血病的5年生存率小于5%,几乎没有治愈的可能。而现在,急性白血病的治疗水平有了很大提高,治疗方法也有化疗、中西医结合治疗、造血干细胞移植、生物调节剂治疗、基因治疗等。
但以目前人类的医学水平来说,并非对所有类型的白血病都有有效的治疗手段。“像黄冠这类儿童的急性淋巴细胞白血病,是目前预后效果较好的一种白血病”。但是,亦有20%~30%的比例在治疗后会复发。而一旦复发,治疗起来就很困难了,“好转的希望非常渺茫”。
国内干细胞移植成功率仅50%
在治疗白血病方面,由于干细胞移植手术的部分采用,许多人认为,白血病可以被彻底治愈。程志表示,这种看法是错误的。虽然已经有了异体造血干细胞、自体造血干细胞、脐血干细胞移植等多种移植手段,但干细胞移植目前仍然处于实验阶段,国内的成功率只有50%,属于比较低的水平。
必须指出的是,在评价白血病等恶性疾病的预后方面,根本没有痊愈一说。“医学上的预后评价,是以无病生存期限为指标的”。一般说来,如果无病生存期限达到5年,即可视为治愈。
河南每年新增白血病人2000~7000人
程志说,目前我国白血病的发病率是十万分之二至十万分之七。按这个比例计算,具体到河南,每年新增白血病人2000~7000人。“根据目前的调查显示,城市与矿山工厂的发病率比农村高”。
要预防白血病,首先,不要过多地接触X射线和其他有害的放射线。从事放射线工作的人员要做好个人的防护。婴幼儿及孕妇对放射线较敏感,易受伤害,妇女在怀孕期间要避免接触过多的放射线,否则胎儿的白血病发病率较高。不过偶尔的、医疗上的X射线检查,剂量较小,基本上不会对身体造成影响。
其次,不要滥用药物。使用氯霉素、免疫抑制剂等药物时要小心谨慎,必须有医生指导,切勿长期使用或滥用。
第三,要减少苯的接触。慢性苯中毒主要损伤人体的造血系统,引起人白细胞、血小板数量的减少诱发白血病。
黄冠故事回忆录
2005年10月16日,重病的黄冠被走投无路的父亲黄伟遗弃在市三院。这个可怜的孩子,通过媒体的关注进入公众视线。
2005年10月25日,在媒体的多方寻找和连续报道下,黄伟主动现身,回到孩子的病床前,履行做父亲的责任。
由于媒体的持续报道,黄冠的不幸遭遇极大激发了公众的爱心,社会各界纷纷为黄冠募捐。王菊梅副省长捐助孩子500元钱,并叮嘱市卫生局局长陈德宇,要竭尽全力救治小黄冠;信阳在郑的民工,共捐出2.7万元;省实验中学的学生和教职工捐出4.45万元;市三院与郑州网通公司共同开通“爱心平台”,从2005年10月29日至11月30日,市民每发一条短信,就可为小黄冠捐款1元。
2005年10月29日上午,著名的少儿节目主持人“金龟子”刘纯燕走进病房,探望黄冠,鼓励他一定要勇敢坚强,并留下500元钱,在黄冠的病情播报牌照片下方写下一句话:“小黄冠,你是最棒的小孩子,祝你早日康复!”2005年11月28日下午,著名演员蒋雯丽借来郑州参加活动之际,到市三院看望了小黄冠,并当场捐赠1万元。
这些社会捐助的善款,通过市红十字会管理,设立专门账户,专款专用,并定期向社会公布资金流向。在整个事件中,社会各界共为黄冠募捐289749元。
“黄冠现象”引发了人们对医疗保障体制的思考。省、市人大代表深入调研,提出必须尽快“建立中小学生医疗互助基金”,以弥补青少年医疗保障缺失的漏洞。2005年12月4日,市红十字会制定了《郑州市青少年大病医疗救助基金实施办法》。
2006年3月,在山东脐血库找到与黄冠配型吻合的脐血干细胞。
2006年7月5日,黄冠接受脐血干细胞移植手术。
2006年7月5日至9月13日,在层流室接受两个多月恢复治疗,闯过重重危机的黄冠走出层流室,移植手术成功。
2007年2月19日,出院后的黄冠在家乡医院血常规检查出现异常。
2007年2月21日,黄冠来到市三院做骨穿检查,结果显示白血病细胞已经达到70%,医生无力回天。
2007年3月5日,医院安排车辆送黄冠回家与奶奶团聚。
2007年3月9日,年仅5岁的黄冠离世。