昨天上午,省胸科医院宣布,将用于心血管外科发展的20万元基金,作为“爱心救助基金”,救助复杂重症先天性心脏病患儿。根据基金数额,院方决定首批救助10名患儿。目前,救助名额正在筛选中,来自濮阳的5岁半女孩赵一鸣,成为第一个接受救助的患儿,手术在昨天上午7时40分进行。
晚报记者 邢进/文 王梓/图
爱心救助行动
5万以上患儿
昂贵的医疗费用,让我省这些病童得不到救治
据了解,先天性心脏病的发病率高达3%。~8%。,是出生缺陷发病率最高的疾病,如果患儿得到及时治疗,可获得和正常儿童一样的预期寿命。而我省每年新增的患儿达3000~5000名,历年来得不到救治的超过5万人。随着新型农村合作医疗的逐步推行,今年,我省新农合的覆盖率将达到90%以上,这样一来,一般先天性心脏病的治疗费可报销过半。
但是,对于约30%的复杂重症患儿,尤其是大动脉错位等心脏畸形患儿,出生后1个月内如果得不到有效治疗,将失去根治机会,90%在1岁之内就会夭折,患儿家长面对高达5万~6万元的治疗费用,很多都无能为力,最终只得放弃。而婴幼儿复杂先天性心脏病的外科治疗,又是心外科发展的重点,基于此种考虑,省胸科医院决定将2006年度的心血管外科发展基金,用于救助复杂重症的先天性心脏病患儿,尤其是新生儿。
10个救助名额
免掉手术费和住院费,再酌情减免其他费用
由于基金数额有限,首批救助暂定10个名额。省胸科医院心血管外科博士王涛表示,由于复杂重症先天性心脏病的治疗费用很高,如果全额免费救助,很可能几个患儿就把这笔基金用光了,为了能帮助更多患儿,院方将救助行动定为费用部分减免。“由于每个患儿的具体情况不同,所以没办法一刀切地确定减免数额或比例”,但可以确定的是,每个接受救助的患儿,手术费和住院费是一定免掉的。此外再酌情减免其他费用,“一般来说,救助比例应该可以达总费用的50%以上。”王涛说。
在某次义诊活动中,省胸科医院小范围公布了这个消息,结果,短短几天内就有近百名患儿报名。目前,院方正对这些患儿逐一筛查,符合条件的将尽快安排手术。来自濮阳的5岁半病童赵一鸣,昨天上午第一个接受了救助。
首位幸运患儿
6个月大时
查出有严重先天性心脏病,结果拖了5年
赵一鸣6个月大的时候就被发现患有严重的先天性心脏病,在濮阳当地医院根本无法做这种大手术,再加上父亲赵国玺已下岗,母亲没有工作,所以手术费成了夫妻俩的一块心病。赵一鸣3岁时,赵国玺夫妇把家里的房子抵押给了银行,然后拿着3万元贷款,带孩子到北京安贞医院,打算做手术。不巧的是,在手术前一天,赵一鸣忽然发烧,引发中耳炎,最终手术计划破产,只得返回濮阳。
得知省胸科医院救助先天性心脏病患儿的消息后,夫妇俩急忙给孩子报了名。4月5日,赵国玺接到医院电话,请他带孩子到医院做术前检查。经过一系列精心准备,手术安排在昨日进行。
9岁都活不过
走20米就几乎休克,不手术只能再活几年
孩子的父亲赵国玺说,女儿一出生就嘴唇发紫,学会走路后,也不能像别的孩子那样尽情蹦跳,经常走不到100米就要蹲下喘气。“孩子太可怜了,可家里实在没钱,我和她妈也是没办法。”
由于病情越来越严重,赵一鸣现在走20米,就几乎要休克,这让赵国玺夫妇不得不把快6岁的孩子天天都抱在怀里。医生说,孩子如果再得不到治疗,很可能活不过9岁。
赵国玺说,对医院,他和孩子的妈妈这辈子都感激不尽,“接到电话那天,孩子她妈高兴得直哭”。
王涛说,目前,先天性心脏病的发病率大多集中在农村。这与农村孕妇围产保健不够普及、不能够普遍采取优生优育措施有关。这部分患儿,如果不经过手术治疗,大部分活不过20岁。医院之所以设立这个基金,是想尽可能多地挽救和延长这部分患儿的生命。“如果在最佳时机得到治疗,他们基本上可以和正常人一样生活。”
两个电话救助患儿
目前,医院的报名和筛选工作仍在进行中。复杂重症先天性心脏病患儿,可持县、乡、村三级贫困证明报名。为了尽量节省患儿的治疗成本,报名时要携带二级以上医院的心脏彩超、胸片、心电图等检查结果。报名电话为:0371—65562815。
对于先天性心脏病患儿的救助,省会已有多家医院携手红十字基金会等慈善机构常年进行。但是省胸科医院所设立的基金,则专门针对复杂重症的患儿。以第一例手术的赵一鸣为例,这类患儿病情复杂,手术费用较高。为此,本报呼吁社会各界热心慈善工作的爱心人士和企业能够注资,挽救更多的先天性心脏病患儿。有注资意向者,可致电本报热线电话:0371—67659999。
先天性心脏病到底多可怕
先天性心脏病是出生后就具有的心血管疾病,包括房间隔缺损、室间隔缺损、动脉导管未闭、法乐氏四联症等。先天性心脏病有一定的遗传因素存在,但有遗传因素不一定发病,它还与环境、用药、射线的照射等因素有关。
先天性心脏病是无法自愈的,需要通过手术或者介入的方法根治。手术最佳治疗时间取决于多种因素,其中包括先天畸形的复杂程度、患儿的年龄及体重、全身发育及营养状态等。一般的先天性心脏病,建议在患儿1~5岁时进行手术,因为年龄过小,体重偏低,全身发育及营养状态较差,会增加手术风险;年龄过大,心脏会代偿性增大,有的甚至会出现肺动脉压力增高,同样会增加手术难度,术后恢复时间也较长。对于合并肺动脉高压、先天畸形严重且影响生长发育的患儿,手术不受年龄限制,越早越好。