大家好

我是“拼图娃娃”

当她出生时，医生说她体内器官乱得就像是一个益智拼图玩具一样，这真的有点像一场梦魇。不过，贝莎妮是一个真正的斗士，她是我的明星。我爱她身上的一切，我永远都爱她。

——贝莎妮的妈妈

据英国媒体22日报道，6岁的英国女童贝莎妮·乔丹生来就有5个脾脏、2个“左肺”、1个带洞的心脏、1个长错方向的肝脏和1个长到右边的胃脏。她因此获得“拼图娃娃”的绰号。

我天生就是一个奇迹

医生说我难活下来，可他错了

贝莎妮是英国西米德兰郡斯托布里奇市人，天生患有一种罕见的“伊夫马克综合征”，当医生为贝莎妮的母亲丽莎进行常规孕期检查时，他们震惊地发现了胎儿贝莎妮的罕见病情。

由于医生一开始无法从贝莎妮体内找到脾脏，他们警告贝莎妮44岁的父亲罗伯特和37岁的母亲丽莎说，贝莎妮可能患上了唐氏综合征，并且大脑可能受损，不过后来的测试证明贝莎妮的大脑完全正常。

医生警告贝莎妮的父母称，由于贝莎妮体内的器官全都“乱了套”，她出生后存活下来的希望相当渺茫。然而，当丽莎6年前生下2.24公斤重的贝莎妮后，贝莎妮却打破了医生的“死亡预言”，奇迹般地存活了下来。

可是我不能做剧烈运动

有5个小脾脏，都不过滤血液

医生检查发现，贝莎妮不是没有脾脏，而是拥有5个小脾脏——每个脾脏都比正常的脾脏小很多。由于这些小脾脏无法过滤贝莎妮体内的血液，所以她随时都面临感染的风险。

丽莎说：“由于她的免疫系统能力低下，这意味着如果她生病了，她要花更长的时间才能康复。”

在贝莎妮出生后的几个月中，她的肝脏、肺脏和心脏都先后接受了一些医学手术。让医生深感惊讶的是她挺过这些手术，并且还长成了一个活泼可爱的6岁女童。

不过，贝莎妮无法做剧烈运动，如果她运动得太长太激烈，她的心脏就会开始狂跳，通过她的后背都能感觉到。

我是个独一无二的女孩

得这种病的概率是十五万分之一

英国伯明翰儿童医院肝脏专家帕特里克·麦基尔南医生说：“没有两个‘伊夫马克综合征’儿童的身体是一样的，但我们对贝莎妮的治疗效果相当好，现在她只需要一年来医院检查两次，这对她和她的家人来说，真是一个好消息。她将来需要接受肝移植，尽管她面临这么多问题，她却表现得非常好，我认为她是一个非常勇敢和坚强的小女孩。”

据医学专家称，伊夫马克综合征的发病概率只有十五万分之一，并且每一个病例都不相同。医学界对这一怪病的病因所知甚少，普遍看法都认为和遗传基因有关。伊夫马克综合征协会发言人因格里德·格拉德基说：“这一疾病的发生原因仍是一个谜，我认为我们需要投入更多的资金对这一疾病进行研究。”兰西