还有3年存活期，省医院的主治大夫此前也只见过一例

孩子父亲紧急求助：哪儿能治这种病

□晚报记者 李丽君 实习生 种晓涵

本报讯  “请大家帮忙救救我的孩子。”昨日，来自新疆生产建设兵团的顾先生拨打晚报热线求助，顾先生14岁半的儿子被查出身患罕见病，如果不找到治疗方法，孩子可能活不到18岁，一个生命还未尽情绽放光彩就即将消逝。

据顾先生介绍，他老家在河南扶沟，一直在新疆生产建设兵团工作。今年7月28日晚，14岁半的儿子突然口吐鲜血，吓坏了他和爱人，送往当地的医院住了10天院，没有再发病就回家了。8月16日，儿子在军训时突然吐血晕倒，送到石河子医院，医生检查后发现儿子患了特发性肺含铁血黄素沉着症。“当时大夫说这种病很少见，建议我们到大医院看，我就到了乌鲁木齐的医院，大夫建议到更大的医院。”

于是顾先生就带着儿子回到郑州，到河南省人民医院呼吸科给儿子治病。“我满怀信心和希望回来，没想到答案也是令人绝望。”顾先生说，主治医生李大夫告诉他，这种病非常罕见，没有办法治疗，李大夫从医24年，只见过一例病例，他儿子是第二例，没有可借鉴的办法。“省医院都是权威的了，如果省医院都没办法，孩子的希望也就真的不大了，大夫说只有3年的存活期，不过孩子还不到15岁，还这么小，我不想放弃。”

顾先生看到晚报经常举办帮办活动，就打来电话求助，看看市民有没有人知道哪里能有治疗这种病的办法。电话中，顾先生的声音一直是沙哑的，能听出他的疲惫与无奈。如果您知道哪里能治这种病，或者您治疗这种病的相关信息，请拨打晚报热线67659999告诉我们，让我们一起来挽救这个幼小的生命。

这种病，病程一般为3年

特发性肺含铁血黄素沉着症，为病因未明的少见病。特征以弥散性肺泡出血和继发性缺铁性贫血。临床表现为发作性呼吸困难、紫绀、咳嗽、咯血、心率增快。不少病儿为持续的小量肺内出血，间歇咯少量血或血染痰等。

患者多为1～7岁儿童，约15%的病人达16岁或更大些。儿童期两性的发病率无差别，成人期男性约为女性的一倍。本病凶险，多数病人死于肺大量出血。大量肺出血可发生在任何时候，多数病人因严重肺出血而死亡，仅少数病人生存且发展为肺心病。幼儿患者预后不佳，随年龄的增长，预后稍好些，一般病程为三年左右，也有存活时间较长者。