他们明知很危险，但也无奈，两人一月工资加起来还不够儿子在重症病房一天的费用。

12月2日，福建福州，14岁少年黄剑锋很想跟家人讲话，但并不是每次都可以发出声音。黄剑锋的母亲章小英，因儿子确诊脊索瘤，无法承受高昂费用，和丈夫一起自建重症监护室（ICU)看护儿子。

回顾一年多来的辛酸经历，章小英说她泪已流干。

孩子病情恶化费用激增

记者：孩子现在怎么样？

章小英：状态挺好的，他脖子以下全瘫痪了，脖子会动，思维正常。现在各界都在捐款给我们，这两天要住到医院去了，毕竟在家里，我们都是外行，护理得不好，设备也不好。家里太危险了，我们每天都提心吊胆。

记者：什么时候发现孩子得病的？

章小英：去年7月底发现的，8月3日开刀，手术6个半小时。一直到今年8月底，他都挺好的，本来计划让他复学，结果左手左脚又出现没力气的情况，慢慢不会走（路）了。在普通病房住了8天，病情加重后转到重症病房。到11月21日，我们实在消耗不起了。一万块钱用不了4天，只好想出这个办法（自建ICU）。

记者：你们的收入无法承受这样大的支出？

章小英：我们两个都是在超市打工的，一个月加起来也就2000多块钱，不够儿子在重症病房消耗一天。

租借购买器材自建ICU

记者：负担不起，你们就有自建ICU的想法？

章小英：我们很早就想把他带回来，但一直没有房子。村里拆迁后我们开始租房。

记者：媒体把这个病房叫自建ICU？

章小英：很简陋的，我们这个ICU是要加双引号的，只有呼吸机、吸痰机、供氧机和氧气罐、气垫。呼吸机最便宜的都要3.8万元，买不起就从厂家租了一个，一个月3000多元。其实这个很危险，医生说像这种呼吸机根本不能24小时连续用，我们却用了20多天。

氧气罐灌一次气就要30块，只能用三四个小时。实在用不起，就买了个供氧机。买一台，厂家借我们一台，两个一起用就够用，还有一个氧气罐停电时备用。反正是贵的器材买不起就租，便宜点的就买。

记者：自建ICU还作了哪些准备？

章小英：因为要拆迁，都是垃圾。把房子打扫干净，今年11月19日我们买了呼吸机这些器材，还把厂家的人拉到“重症病房”去试用了几个小时，20日又让厂家的人到这里来教我们，都弄好了才把他接回来。

医生提醒危险，出院实属无奈

记者：当时医生知道你们要回家自己护理，什么反应？

章小英：医生讲很危险，但我们承受不起，医生也很无奈，我们又不具备减免医药费的条件，他们只好同意我们带回来。

记者：可毕竟不是专业医护人员，使用设备可能都困难。

章小英：我们不会用。刚开始请了个护工，我们就跟她学，租和卖给我们器材的人也教我们。护工一天要100多元。后来，我们也用不起了，过了半个月就全部自己做了。

记者：万一遇到危险怎么办？

章小英：我们也很担心，夜里不敢睡觉，24小时盯着。我和老公、婆婆轮流照顾。老公已经请假了，我还要上班，不能两个人都请假，要不就没有生活费了。

夜里很冷，我身体受不了，晚上都是他守着。11月21日带回来，22日早上就遇到停电，呼吸机要用电，只好用氧气球捏，一下都不敢松，松了（儿子）就没呼吸了。还好，下午来电了。

孩子回来后，奇迹般地说话了

记者：怎么和儿子交流？

章小英：医生说气管切开了是不可能说话的，他在重症病房30多天，带回来一周多都没说话。刚开始我们都是画一个人像，用手指着部位问他哪里疼，如果指对了，他就伸舌头。

记者：一直这样交流？

章小英：那天，记者到我们家的时候，他突然会说话了，他会说话，我们护理就方便多了。我们非常高兴，奇迹出现了，我们对他的看护更有信心了。这段时间，虽然我们护理得没有医院周到，器材没有医院先进，但亲人24小时在身边，他气色挺好的。

自建ICU不会拆，要备用

记者：遇到困难后，有没有想到申请救助？

章小英：我们这里拆迁后，邻居们都散了。也想过去民政局，但我想我们都是平民，没遇到过这种事情，不知道他们会不会理我们。

记者：孩子有医保吗？

章小英：他参加了学生医保，每年40块。但今年住院3次，只能报销3万多元，最近的这次治疗10多万元全是自费。现在实在是承受不住了，像他这种病，经济比较好的也很难承受，何况是我们这种收入的家庭。

记者：现在捐款可以缓解你们的经济问题，下一步怎么打算？

章小英：现在有一点钱，暂时先让儿子住进医院，等体质好一点，可能要手术。

记者：自建的ICU病房怎么办？

章小英：还没想好怎么办，先住进医院，我们有信心他会好起来。但这个也不能拆，或许还会用，呼吸机租金挺贵，看能否先退了，万一还要带回来，再租。

据12月11日《新京报》A16版 杨云华