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孩子,你要坚强
“玻璃娃娃”在郑成功接受先心病手术
车长挨打谁都没告诉
乘客丢了手机
车长出了一招
找回来啦!
      
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出生9个月,她查出患有罕见的皮肤松解症
孩子松弛的脸像老人一样,我们实在不忍心把照片发出来
不抛弃,爷爷说砸骨头卖血也要救孙女
不放弃,父母在广州打工挣钱为她治病
孩子,你要坚强
如果你听说有能治疗此病的医院或有闲置的女童装、玩具,请与我们联系

出生9个月,她查出患有罕见的皮肤松解症

孩子松弛的脸像老人一样,我们实在不忍心把照片发出来

不抛弃,爷爷说砸骨头卖血也要救孙女

不放弃,父母在广州打工挣钱为她治病

如果你听说有能治疗此病的医院

或有闲置的女童装、玩具,请与我们联系

1岁半的吴雨馨和其他孩子一样,很聪明,看到陌生人探望会主动打招呼。饿了会自己要奶瓶喝奶粉,高兴了会咧嘴笑,还会拿着妈妈的手机学别人打电话……可越是这样,奶奶和妈妈,还有周围的叔叔阿姨越心疼。昨天上午,在市儿童医院住院部呼吸内科二病区,记者见到懂事的吴雨馨,看着她松弛的下巴、纯洁的眼神,忍不住哽咽,被迫中断几次采访。

记者 马燕

成长9个月发现异常

吴雨馨的爷爷奶奶在汝阳县上店镇,爸爸外出打工认识了妈妈,两人尚未到法定结婚年龄就怀上了吴雨馨。

“我怀孕的时候在广州也做检查,大夫说孩子很正常。”吴雨馨的妈妈杨小丽是个湖南妹子,个头瘦瘦小小的。看到她时,她跪在病床上,静静地望着头上扎针输液的女儿。

“9个月的时候,我发现孩子光吃饭不上膘(方言:不发胖),就带她到村里诊所看。大夫看了看让俺到大医院去,说孩子的病不是吃不胖,像是早衰症。”奶奶曹妞说着话,一眼不眨地看着孙女。

不到一个月住院两次

“孩子是10月1日国庆节来住院的,住了8天出院,这次来住院还是肺炎。”曹妞说着,吴雨馨仿佛听懂了,突然大哭起来,头上大汗淋漓。

这时记者发现吴雨馨尿了裤子,奶奶和妈妈赶紧给她换衣服。曹妞直接从窗户外拿回了为小雨馨晾晒的衣服,“衣服换不过来,洗了还不太干,但是也没啥衣服换”。

记者发现吴雨馨身上皮肤比较白,但很松弛,大腿、臀部褶皱很多。

“我这次回来,孩子身上的褶皱少多了,上次更多。”和丈夫在广州打工的杨小丽说,为了给孩子治病,她和老公一直在广州,“孩子都是奶奶带着,要不是我婆婆和公公,我们真不知道咋办!”

砸骨头卖血

也要给孙女治病

说起吴雨馨的治疗,曹妞说,农村人没啥本事,除了儿子媳妇打工的钱,现在都是借亲戚的钱给孩子治病,“她爷爷说了,就是砸骨头卖血也要给孙女治病。”

小雨馨的病让亲戚四邻看了既心疼又担心,有不少好心人纷纷出主意。“都说这孩子不能治了,不如不治或者扔到孤儿院。可是这是条命啊,再说也不是孩子想得这病的,俺咋能不管孩子,把孩子扔了呢?”

皮肤松解症暂无法医治

记者在医院见到了给本报打热线的好心人李女士,她的孩子因为肺炎也在二病区住院。

“我看着那孩子太可怜了,能做到这样不放弃的爷爷奶奶太少了,我很感动。”李女士说,上次孩子住院在这里也见到了小雨馨,这次又见小雨馨,没给其家人商量就直接给本报打了电话。

昨天下午,市儿童医院主治医师黄晗告诉记者,小雨馨这次住院主要是因为患了肺炎,这和她的免疫力有关,“不过这孩子确实患有皮肤松解症,目前还没有比较有效的治疗方法,不过不影响患儿以后的生活。”

愿望很小,给孩子找个能治病的地儿

记者问曹妞有什么愿望时,她说也没啥,“就是想通过报纸呼吁呼吁,让好心人给俺孙女找个能医治这病的地方。你看这天气越来越冷了,孩子光住院也不是法儿”。曹妞说,只要能把孩子的病治好,就算影响以后的容貌,让孩子待在身边自己养她一辈子都愿意。

“俺不嫌弃,这孩子智力啥的都正常,聪明得很。”

如果你听说过国内其他省市有对该病治疗不错的医院,不妨推荐给本报,由记者转告给吴雨馨的家人。或家里有闲置的2岁左右女童的衣物或玩具,请送给吴雨馨吧!

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414893 2012-10-25 00:00:00 四 孩子,你要坚强KeywordPh如果你听说有能治疗此病的医院或有闲置的女童装、玩具,请与我们联系出生9个月,她查出患有罕见的皮肤松解症
孩子松弛的脸像老人一样,我们实在不忍心把照片发出来
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