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17岁萝莉患怪病 恐变“活雕像” 仍积极生活 英国西伦敦17岁女孩纳莫克费心化妆并穿上流行服饰,看来就和其他青少女无异,然而,在悉心装扮的背后,她正在和一种逐渐瘫痪她的遗传疾病搏斗。 纳莫克罹患罕见的“进行性骨化性肌炎”,这种疾病将会让她的肌肉与筋腱慢慢转变成骨骼。她的手臂关节目前已被“锁”在腰部位置,而弯曲的手臂再也无法自由移动,就像静止的雕像一般。 纳莫克的肩膀也长出了多余骨骼,她的手臂再也无法举至腰部以上,在没有人协助的情况下,她连自行刷牙、洗头和更衣都有困难,而病情却只会每况愈下。 即使是轻微的碰撞都会令她感到剧烈疼痛,而疼痛会引发骨骼增生,使她的身体关节逐一死锁。 然而,这种罕见怪病并没有阻碍纳莫克的嗜好或社交生活。她热爱烹饪、购物,以及和朋友共度美好时光。微言 |
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