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一名优秀的高中生,考试成绩在全校前三,是老师眼里的优等生,父母眼里的好孩子。一场突如其来的大病,让这个本有着大好前途的孩子彻底告别了校园。 昨日上午,记者随同郑州慈善总会周周行工作小组一行人来到了身患罕见血液病(PNH)的戚淼家中,为他送去了米、面、油等慰问品。 因为无钱治疗,现在戚淼已经不得不停止用药。 郑州晚报记者 裴蕾 实习生 王治 文/图 不幸 儿子突患罕见血液病,三口之家欠下外债 在经八路11号院小区门口,一位脸色苍白,双眼通红的老人站在那里。他就是戚淼的爸爸戚宏哲,与实际年龄相比,61岁的戚宏哲看起来异常苍老。 “小淼2006年查出患上阵发性睡眠性血红蛋白尿(PNH),刚开始他只是觉得双腿无力,没精神,体检也只是有点贫血,后来辗转多地才确诊为PNH。”戚宏哲回忆说,当时听到这个消息他整个人都崩溃了。 从此,18岁的戚淼告别了学校生活,戚宏哲带着儿子到处寻医问药,由于该病在我省尚没有较好的治疗办法,戚宏哲一家前往天津治疗。“在天津治疗了半年,花了约50万元,病情依然没有好转……最严重的时候一天收到过4次病危通知。”戚宏哲双手不停地抹眼泪。 戚宏哲一家三口住在40平方米的房子里,除了几件旧家具,摆放最多的就是纸箱和大麻袋。“这些都是我去药材市场给小淼批发的中药。”戚宏哲表示,由于小淼每月都需要输血,每天还要吸氧,现在家里连批发中药的钱也拿不出来了。 父爱 父亲拜师学扎针,每天在家中给儿子输液 为了给小淼治病,戚宏哲每天省吃俭用,桌子上放着简装方便面,平时饿了将就一下。 “小淼需要经常输液,但是在医院输液很不方便,我专程去拜访了一个老中医,跟他学了几手。”由于眼睛不好使,所以放大镜和眼镜是戚宏哲给儿子扎针时必不可少的“装备”。 “我整夜整夜睡不着,一闭眼就想到儿子正在受病痛折磨,每天我就靠着桌子站在客厅里独自落泪。”戚宏哲指着胳膊上两道深深的印痕告诉记者,这是他整日靠着桌子留下的疤痕。 由于小淼离不开人,所以戚宏哲整天守在儿子身边,长时间的劳累使他日渐衰老,今年61岁的他头发已经全部掉光。 “小淼得病这7年,单医药费就花去100多万元,除去好心人捐助的钱,我把房子也抵押了,能借钱的亲戚朋友都借了,现在还有很多外债。”戚宏哲充血的双眼透着说不出的苦涩。 心愿 儿子很懂事 不舍得放弃他 在邻居和同学的眼里,戚淼一直是个懂礼貌且品学兼优的孩子,他花钱从来不大手大脚。“小淼上高中的时候一星期只要50元钱,他还用自己平时省下来的钱去买字典。”戚宏哲说。 戚淼病重卧床后,老师和同学都过来看他,几名同学还凑钱给他买了台电脑,希望他能看看外面的世界,开阔眼界。“他平时最大的爱好就是看书,用电脑下载的都是书……”戚宏哲哽咽着说。 目前,戚淼整日卧床,他想在电脑上看书需要支起身子。戚宏哲回忆说,小淼给他提过的唯一要求就是希望有一台平板电脑,这样他就可以在床上看书,但是戚宏哲至今都无法满足儿子的这个愿望。 如今,因为家庭困难,小淼已经停止用药,如果您想帮助这个贫困的家庭和孩子,可拨打郑州慈善总会爱心热线60993832。 |
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