昨日，本报A10版刊发《让“冰桶挑战” 成为爱的接力》一文。昨日上午11点11分，国内知名旅游达人、新浪名博@大鹏背包走天下接受@爱在蔓延安德森卡卡及@愤怒的小黄甫英健邀请，在中原福塔388米处接受“冰桶挑战”成功，并对“瓷娃娃”捐款1000元。大鹏微博感言：“很多人评论说浪费水，但如果一桶水可以唤起更多的爱，值了。”昨日下午，我市著名爱心公益组织和勤公益社社长张楠表示，要发动一切力量，帮助王海龙圆梦。 郑州晚报记者 张翼飞 邢进 谷长乐 通讯员 单良/文 图片来自@大鹏背包走天下等微博

王海龙：希望更多罕见病被关注

昨日，《快乐大本营》5位主持人接受了“冰桶挑战”，何炅在微博上表示：接受很多朋友点名#冰桶挑战#。那体会真的极冻！愿“ALS”和其他罕见病患者也更多感受到！愿更多的地方更多的朋友关注，或挑战传递出去，或捐款直接帮助，我们在一起！

在郑州，@大鹏背包走天下及众多商界名流纷纷加入活动。十一中15届学生也上传了挑战视频，郑州四十七中中美微基金准备在学校开学之际举办“冰桶挑战赛”，被点到的人如不接受挑战，要捐出10元钱，所有善款全部汇给ALS基金会……

本报报道后，不少媒体同行、热心读者及爱心人士纷纷表示要去看望“渐冻人”歌手王海龙。下午，@阳光志愿者南瓜、郑州和勤公益社社长张楠来到王海龙家中，“看了晚报对海龙的专访十分感动，我们会尽自己的一臂之力，帮助海龙圆他的个人演唱会之梦。演唱会时间暂定在10月18日，我们会联系音乐老师给海龙专业指导，同时寻找合适场地，并联合各界爱心人士，做好演唱会的其他准备工作。”

张楠还表示：海龙希望成立“罕见病公益基金”，他们与北京“瓷娃娃”罕见病关爱中心早有联系，这次会争取在郑州建立河南分部。至于海龙想找到另一半的愿望，我呼吁@非诚勿扰 @孟非 来关注，并愿意在现场浇水两桶，为海龙加油。

“谢谢这么多人的关心和帮助，不过除了‘渐冻人’，罕见病还有很多，希望都能得到大家的关注。”海龙动情地说。

“渐冻人”需要长期被关注

郑州第六人民医院重症医学科主任杨跃杰今年3月接到过“渐冻症”病例，“患者来时上肢已没有知觉，后期患者的下肢也会渐渐失去知觉，慢慢失去所有的运动能力，最终死亡，这个过程一般在3～5年。病因90%以上不详，5%左右是遗传。目前没有有效的治疗方式，只能前期及时诊断，后期使用神经类药物改善，更多的是进行心理辅导。”

与外界“冰桶挑战”的喧嚣不同，在一个有1079名患者和家属参与、名为“中华融化渐冻人联合会”的QQ群里，他们并未因此产生“我们有救了”的期待。有患者直言：“我们确实需要关注，但关注过后是什么？一场秀很快就会冷却，但对‘渐冻人’的关注是需要长期去做的。”

这也正是本报特别想与广大读者共同思考的问题：“冰桶挑战”的热潮冷下来后，对罕见病患者的爱心如何延续？

@太极魏晓军：希望这样的公益活动越来越多，能帮助更多需要帮助的群体！

@和勤公益社：郑州的小伙伴们积极行动起来，不为炒作，不为吸引眼球，让我们真正为那些“渐冻人”和罕见病患者提供力所能及的帮助！

温馨提示：对于“冰桶挑战”，从健康的角度，医疗专家有话说。郑州人民医院心血管内科三病区主任开芸提醒：“冰桶挑战”并非人人适合，有心脑血管疾病及刚刚从事体力劳动、满头大汗的人群不宜。若贸然行事，严重时可致猝死。