■新闻1+1

关注ALS

普瑞眼科“冻”起来

得知“冰桶挑战”的意义，河南大学眼科中心普瑞眼科医院院长王利刚就表态要参与其中，“这是一个很有意义的公益活动，是我们应该做的”。

8月26日上午，医院医生、护士、工作人员聚集在医院门口，现场还邀请了围观群众参加。为了不浪费水，此次活动所用冰水全部来自空调回收水，挑战后的用水还进行回收利用。

关爱从关注开始

10：30，一声令下，6大桶空调冰水果断地浇在了医院院长、医护人员的身上。随后在王利刚院长的带领下，参加活动的医生、护士还踊跃为那些需要帮助的渐冻症患者捐出了自己的一片爱心。

院长王利刚在活动结束后表示，此次活动所募集到的捐款，随后将统一通过新浪公益捐献到“ALS罕见病关爱基金”，“需要接棒的普瑞兄弟医院你们要赶快实施了，也希望大家别忘了此次活动的初衷，除了借此机会认识罕见病群体的生存状态，了解他们的哀喜悲欢，也不忘节约用水”。

科普ALS罕见病

ALS肌萎缩侧索硬化症，又称“渐冻症”，是运动神经元病的一种，临床上常表现为上、下运动神经元合并受损的混合性瘫痪。“渐冻人”在清醒状态下眼睁睁看着自己被“冻”住——不能行走、不能说话、不能吞咽，直至不能呼吸。罕见病，在中国没有明确的定义。根据世界卫生组织（WHO）的定义，罕见病患病人数约占总人口的0.65‰~1‰。

而据估测，罕见病患者在我国有千万之多，比如肌萎缩侧索硬化症、成骨不全症、进行性肌营养不良症、嗜血细胞综合征等，并且大多没有有效的治疗方法。很多患者因病致残、长期在家，未能接受正常的学校教育；成年患者，往往缺乏就业技能和独立生活的能力；相当比例的罕见病家庭因病致贫，贫困中家庭成员得不到入学、就业机会，从而形成恶性循环。 蒋晓蕾