企业家与10名困难渐冻症患者

一对一爱心帮扶

随着源于美国风靡全球的公益活动——“冰桶挑战”来到郑州，很多爱心人士纷纷接受和发起挑战，让爱心传递，也让越来越多的人了解到“渐冻人”这个特殊群体。渐冻症被世界卫生组织认定为世界五大绝症之一，很多病人从病发到死亡只有3至5年的时间。

本月21日、22日，郑州晚报记者采访了渐冻人歌手王海龙和本市开展的“冰桶挑战”活动，唤起了全社会对这种罕见疾病的关注。“冰桶挑战”热度渐消，温暖却依然在绿城延续。昨日下午，郑州新闻广播联合本报及河南省慈善总会、郑州和勤公益社以及中原爱心企业家联盟，共同发起的“渐冻渐暖”爱心活动，在郑州人民广播电台演播大厅举行，爱心企业家们与10户困难的渐冻人家庭结成对子，进行爱心一对一帮扶，为他们提供生活帮助和精神支持。

郑州晚报记者 张翼飞 文/图

圆梦

渐冻人王海龙10月将举行演唱会

昨日下午2点30分，活动拉开帷幕，首先出现在舞台上的是渐冻人歌手王海龙，他一曲声情并茂的歌曲《橄榄树》，打动了现场所有人的心。

在接受本报专访时，他表达了自己的3个愿望：希望渐冻症纳入医保、想找个女朋友和想举办一场个人演唱会。

如今和勤公益社的志愿者已经把他的第一个愿望通过相关渠道转达给国家卫生与计划生育委员会。人民台《今夜不寂寞》节目答应为他牵红线，而他的演唱会初步定在10月12日举行。

王海龙曾经把在咖啡馆驻唱的第一个月工资，买了新轮椅赠送给来自河南驻马店的朱小强和朱小猛这对渐冻人兄弟。目前兄弟俩在妈妈的照顾下，在街头卖唱为生。他们的梦想就是想去首都北京看一看，这个愿望，和勤公益社也计划在国庆节前后为其达成。

支持

现场还来了面向全省征集的生活比较困难的10名渐冻症患者。

38岁的马慧君，家族有渐冻症遗传病史，姥姥、母亲都是患者，30岁之后她出现病症，结果从风华正茂、聪明能干的美女，一下成为举步维艰、离不开人照顾、靠低保生活的“宅女”。

不过她依然乐观开朗：“我现在就是‘清醒的植物人’，不过我感觉自己活一天就赚一天，应该抓紧时间做点对社会有益的事。

平时在家我喜欢看的电视节目是《爱心调解》，我觉得自己思维、口才还可以，想当一个爱心调解员，帮助那些有矛盾的家庭，他们看到我这样了还如此热爱生活，还有什么可闹的？”

像她一样较为困难的渐冻症患者，每户家庭每月将获得500元生活补助，首批爱心帮助资金已发放到位。

今后爱心企业还将每月按时结对帮扶，从家庭就业、自主创业等方面对他们予以支持，让每一个渐冻人远离病痛，找到尊严。

为10名困难渐冻人

提供爱心资金

帮他们自主创业

倡议

抽出时间去看看他们

也是一种爱心的体现

他们各有各的困难，各有各的故事，有辛酸过往，也有感人情怀。正如须水镇的渐冻人陈高远所说：“疾病可以冻住我的身体，但无法停止我的思想。我现在还能上网，就经常在网上与病友交流，为遇到困难和心理问题的病友们排忧解难。他们走出阴影，我感到自己的价值也得到了体现。”

在活动现场，经过省慈善总会批准，郑州新闻广播主持人张明宣布成立个人爱心基金，把捐款用于帮助渐冻症、其他罕见病和各类公益活动，继续为社会传递爱心和温暖，也希望有更多市民加入其中。

中秋节就要到了，在花好月圆之际，本报和郑州新闻广播共同发出倡议：关心我们身边的渐冻人，关心我们身边的罕见病患者，不一定非要捐款捐物，您能抽出时间去看看他们，陪他们聊天说话，给他们温暖关怀，也是一种爱心的体现。本报也将走进几名渐冻人的家庭，分享他们的故事，让大家感受他们身上的励志精神和逆境中的坚强和阳光。

如果您能为他们提供帮助，如果您愿意与我们同行，请致电晚报热线：96678。如果您是其他罕见病患者，需要我们的帮助，也请致电晚报热线：96678。冰水不倒了，但人性的温情不会停息。我们相信：爱心的光芒，会照亮一切阴霾的角落。

本报公布10名受助的困难渐冻症患者资料，如果您有能力，也可以献出一份爱心。

渐冻症患者 性别 住址

郭明亮 男 郑州市金水区杜岭中街

陈高远 男 郑州市中原区须水镇

杨俊红 女 新密市大隗镇

马慧君 女 郑州市紫荆山

王会苗 女 汝州市陵头乡

张欣 男 荥阳市崔庙镇张窑沟

李春杰等

兄妹4人

两男

两女

荥阳刘河镇