她是罕见病患者，皮肤像蝴蝶翅膀般脆弱

她勇敢参加公益活动，希望帮助更多的人

“我是一名罕见病宣传员。在普通的世界里，我有时感觉自己有些微不足道，但在罕见病的世界里，我却感觉无比荣耀。虽然病痛会把我伤累，我依然梦想蝴蝶的翩飞”，“哪怕离梦想还很远，只要我们坚持，希望就在前方……”

9月5日，在郑州北环路与文化路交叉口的一家餐厅，“蝴蝶宝贝”高尚好用她洪亮的声音说完这些开场白，然后进入她的“99公益日”专场故事会，和小朋友、大朋友们一起分享她今年暑假期间去内蒙古草原旅游的美景与快乐。

郑州晚报记者 马健 文/图

坚强女孩儿

皮肤像蝴蝶翅膀一样脆弱

女孩高尚好看上去比同龄孩子瘦小一些，因为疾病而造成的手部变形让她看上去略显不同。但整个演讲过程中，她的微笑、她的自信和她坚强的语气却感动了在场的每一个人。

高尚好是一名大疱性表皮松解症的罕见病患者。患者身体缺少一种在表皮和真皮间输送养分的蛋白酶，表皮和真皮很容易脱离，皮肤像蝴蝶翅膀一样脆弱，不经意间的触碰身上就会起水疱、出血，甚至整块皮都没了。她手脚的皮肤不会随骨骼生长，很容易变成“肉疙瘩”，每隔三四年要手术才能勉强保住变形的手指。

高尚好的爸爸妈妈是伟大的，在整个分享过程中，他们总是面带微笑，尽量让孩子自己去完成力所能及的事情。她的爸爸说：“我们不可能照顾她一辈子，她要学会独立，她需要更加坚强。”

她用自己的经验和爱心

帮助更多的人

高尚好是全国第一例使用创新手术治疗的该病患者。她身上开始实施的手术方案已被认为是目前最好的治疗方案。这个冒着生命危险换来的成功使众多此病患者受益。治疗过程中，积累了很多经验，她成为2012年成立的“蝴蝶宝贝关爱协会”发起人之一，通过网上交流，帮助更多的患者和家庭。目前全国已有500多个“蝴蝶宝贝”通过这个关爱协会，树立了与病魔抗争的信心，在治疗护理方面得到了帮助。

带孩子走出去看世界，是高尚好的爸妈给她最好的人生陪伴之一。妈妈说，我们就是想在我们还能背动她的时候，带她多出去看看。他们已经游历了祖国的七八个省市。电影《狼图腾》上映后，他们利用今年暑假专门去了狼图腾拍摄的地方。高尚好见到狼之后没有害怕，她在分享会上说：“我喜欢狼，喜欢狼那种坚韧不拔、团结一致、豁达开朗的精神。”其实，这也正是她追求和塑造的性格。14岁的她今年升入郑州七十七中就读，成为一名快乐的中学生。她希望有更多的朋友，希望通过参加公益活动，帮助更多人。

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