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第A06版:民生 | 上一版3 4下一版 | ![]() |
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本报讯(记者 邢进)瓷娃娃、天使宝贝、月亮孩子、熊猫宝宝……这些听起来很美妙的词语背后,却带着常人无法想象的伤痛,他们对应的是一种种我们闻所未闻的罕见病。 明天是国际罕见病日,当日上午,河南省妇幼保健院召集小儿神经内科、小儿骨科、产前诊断中心、生殖中心、筛查中心、遗传实验室等多科室在门诊楼2楼候诊区开展多学科联合义诊。当天前来就诊的患者,凡是符合罕见病遗传家系检测条件,均有机会获得由遗传实验室免费提供的3例临床全外显子组基因检测名额,价值9500元。 此外,3月3日是爱耳日,遗传实验室接收的所有耳聋基因筛查免费。 2月28至4月28日,凡是罕见病日各位专家筛选出来的单基因病患者,后续PGD助孕:小于5枚囊胚,免费检测1枚,价值3000元;5~10枚,免费检测2枚,价值6000元。 针对于家庭困难的罕见病患儿家庭,河南省妇幼保健院将给予相应的贫困救助:如需进一步检测和治疗,可以帮助申请出生缺陷贫困患儿救助项目;对于确诊的罕见病患者,院方将帮助联系相关罕见病社会公益组织。 |
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