商丘小伙赵天赐喜欢称呼母亲“能能”。母亲刘文燕患有渐冻症，他希望她像这个名字一样，能够等到奇迹出现那天。

8年来，刘文燕从右手不能动，左手力量微弱，到如今消瘦的身体蜷缩在轮椅上，舌头像打了卷，含含糊糊说出几个词语，赵天赐有时听得懂，但大多数时候，他也难以分辨。

赵天赐明白母亲已经处在了渐冻症最后的阶段，他和母亲讨论过晚年的后事，母亲不愿意接受插管之类的治疗。患有渐冻症的网友曾在他的视频下留言，不要过度治疗，希望有尊严地离开。

“每天陪伴在母亲身边，让母亲更加坚强地活着，疾病并不可怕，可怕的是我们不敢正视疾病。”赵天赐说。

正观新闻·郑州晚报记者 程子鑫

手指突然无力 母亲患上渐冻症

刘文燕是在厨房包饺子时出现了渐冻症的苗头。

年轻时的刘文燕卖过章鱼，摆过地摊，后来做起了乳制品批发。赵天赐记得很清楚，有时候，送货的工人忙不过来，刘文燕会骑起机动三轮车亲自送货，然后搬起乳制品往下卸。

8年前的一天，刘文燕在捏饺子时，突然发现右手两根手指无力，起初以为是工作太累了，家人带她去四处求医，针灸按摩却不管用。慢慢地，刘文燕手指头越来越无力，以至于后来不能动了。

两年后，刘文燕跟着家人去了一趟海南的一家医院，做完肌电图，医生怀疑是渐冻症。第一次听说这个病，一家人都被吓到了，刘文燕从此把自己封闭起来，时间一久，也慢慢和老友们断了联系，天天难过流泪。

后来，有次看病，医生说这个病治不了，刘文燕再次哭了起来。恰好医院附近有个景区，那是赵天赐第一次带她去景区转。转完了景区，刘文燕开心了好几天。也就是从那次开始，每到周末或者长假，赵天赐都会和母亲定好目的地，出去旅游。

刚开始是在周边的城市，到后来周边的省会城市，8年来，他带着母亲走遍了半个中国。

为了照料母亲 他开店、摆地摊

母亲一直希望赵天赐毕业后能够去北上广的大企业打拼。

赵天赐学的是计算机专业，刚开始母亲右手不能动的时候，他并没有太在意，大四时，得知母亲患上了渐冻症，他重新开始规划自己以后的路。

正在上大四的赵天赐明白这是一个“烧钱”的病。“一个月吃药都要六七千元，我们吃了4年，再加上带母亲出去旅行，一个月最起码得一两万元。”赵天赐说。

毕业后，他挣的钱与以后看病的花销相比远远不够。“毕业时，我认为做生意能赚钱，那时候也确实赚到钱了，大学毕业我和一个同学合伙在南阳开了一家甜品店，生意还不错，一个月能挣个四五万元。”

后来，他在商丘开了分店。挣到钱后，赵天赐给母亲说以后不用再去做生意了，家里挣钱的事就交给他，让母亲重新拾起朋友圈。虽说挣着钱了，母亲心头却不是滋味。母亲觉得赵天赐做生意其实不是做生意，而是自己给自己打工，她还是希望赵天赐能够去个大企业上班。

每天赵天赐早上五六点就爬起来忙活，晚上在店里守到12点。那时母亲双手已经不能动，也就意味着失去了自理能力，父亲身体也不行，母亲在家里需要人照顾，店里也需要人来照看，每天家里店里两头跑，赵天赐的身体也扛不住，患上了腰肌劳损。

随着母亲站不起来，自己身体也开始吃不消，赵天赐干脆关了店，做起了小生意，他摆过地摊，也卖过牛奶。最后在房地产公司找了一份工作，这个工作虽然辛苦，但时间相对自由。母亲需要上厕所时，他就往家里赶，这也方便他照顾母亲。

和时间赛跑，带老妈去看她喜欢的景色

今年6月，赵天赐辞职了，他决定带着母亲去新疆走一走，他用短视频的方式记录了这次旅行。

出发那天一大早，刘文燕的老公和她的两个姐姐便起来帮忙收拾东西。渐冻症病人出行不是一件简单的事，赵天赐给副驾驶增加了一些新设备，让母亲坐起来更舒服。车后备厢塞满了这次出行所需的用品，载着4人，从商丘出发，一路向西，开往新疆。

一路上，看见苍茫的戈壁、湛蓝的天空，吃了乌鲁木齐的烤羊腿，即使长途坐车劳累，刘文燕在面对镜头时也一直咧嘴笑。

这次旅行，刘文燕看到了独山子大峡谷、赛里木湖、喀纳斯，也坐在草原上喝茶，进入矿洞“探秘”。晚上，赵天赐便开始剪辑视频，上传网络。不少新疆网友在评论区纷纷祝福他们，也喜欢上了这位渐冻症病人的笑容。

刘文燕现在养成个习惯，每天早上看赵天赐发布在网上的视频，以及网友评论。这也是她为数不多接触外界信息的渠道。网友们的暖心评论也让刘文燕感动。

赵天赐说，他记录下与母亲的一切，不只是留个念想，也想鼓励更多渐冻症患者以及家人振作起来，“和时间赛跑吧，带老妈去看她喜欢的景色”。

在拍摄一段时间后，有很多渐冻症患者给他私信，询问他带着病人出去旅行的注意事项和自驾新疆旅游的攻略。

“我会想尽一切办法增加妈妈生命的宽度”

刘文燕和赵天赐打字沟通是很早之前的事情了。

现在，刘文燕讲话已经越发不清晰。在渐冻症的群聊里，赵天赐通过和网友们的讨论，得知可以用眼控仪来打字沟通。随后，赵天赐便陪伴母亲抓紧练习使用。

8月10日，刘文燕坐在电脑面前，她兴奋得合不拢嘴。在微信聊天界面，眼球无数次转动后，用了20多分钟，刘文燕打出了几个零散的词语：“天赐，谢谢你，妈妈想给你做顿饭。”

“等万一哪天她不能说话了，还能用眼动仪告诉我她的想法，比如身上不舒服或者她想干啥。”

渐冻症患者病后逐渐丧失语言功能、运动功能、消化功能以及呼吸功能，这个过程不仅涉及生理状况的恶化，还包括患者及家属如何面对逐渐靠近的死亡。

当知道母亲未来几年只剩下眼球能动，赵天赐曾经晚上躺在床上，辗转反侧，内心还是无法接受。

“那个心情没办法形容很难受，因为我和我妈从小关系就特别好，我从小就经常梦见我妈没了，然后我半夜哭醒，那时候我就根本接受不了。”

后来赵天赐也想通了，与其纠结无法掌控的事，不如珍惜现在的每分每秒。母亲爱喝茶，他便每天陪着她喝茶，还会带母亲看电影、唱歌，逛新开的店，去遥远的地方。在赵天赐看来，能让母亲开心，就是自己最大的事。

“虽然我控制不了她生命的长度，但我会想尽一切办法增加她生命的宽度”。