本报讯（正观新闻·郑州晚报记者 王红）生活中稍微有个磕磕碰碰，皮肤就大块儿青紫？去打个预防针，针眼冒血半天止不住？打了场篮球感觉腿快废了，一检查是关节腔出血？这些“脆弱”的特殊人群就是血友病患者。4月17日是第35个世界血友病日，河南省人民医院、河南省血友病登记管理中心专家们共同建议：关爱血友病患者需要各方联动，帮助患者实现早诊断、早治疗。

血友病是一种遗传性出血性疾病，是罕见病的一种，需要终身治疗。血友病患者又被称为“玻璃人”。由于缺乏凝血因子，血友病主要表现为自发性出血，初发出血的中位年龄为1至2岁，重型患者也可能在出生后即发病。

河南省血友病登记管理中心负责人雷平冲介绍，目前在该中心登记在册的血友病患者有2500余人，从刚出生的宝宝到八旬老人都有。血友病患者只要能够及时发现、规范治疗，基本上能达到和普通人类似的生活状态。

血液内科专家包丰昌提醒患者，注意身体异常情况，尽早就医检查，确诊血友病之后要到正规医院进行科学化、规范化治疗。随着预防治疗理念的普及和深入，患者选择一个长期的、合适的静脉通路非常重要，能为后续治疗提供很大方便。

康复科专家杨阳提醒血友病患者，日常应提升康复理念，把康复治疗关口前移，提前介入，不必等到非常难受了再来治疗。比如有轻微关节异常的时候，可以先来进行康复咨询评估。

脊柱脊髓外科专家余正红介绍说，血友病患者运动系统病损率高达86%，致残率高。外科手术是作为后期严重病变的一种“亡羊补牢”的治疗措施。因此，早期持续、稳定的凝血因子补充、预防出血是最合适的治疗方法，也是术后患者疗效的重要保障措施。

此外，对于已经知晓自己患有血友病的年轻人，如果步入婚姻或者想要孕育下一代，医学遗传研究所专家侯巧芳建议：备孕夫妇可以提前到有资质的遗传门诊进行优生优育咨询及生育指导，通过基因检测、产前诊断等方式，确保生育健康宝宝，避免血友病向下一代传递。