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第A03版:观点·声音 | 上一版3 4下一版 | ![]() |
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□正观新闻·郑州晚报评论员 韩静 今年2月29日是第17个国际罕见病日。据央视新闻报道,“月亮的孩子”“瓷娃娃”“柠檬宝宝”“蝴蝶宝宝”,这些看似可爱的名字背后是巨大伤痛。罕见病患者承受着常人难以想象的痛苦,却往往面临诊断难、治疗难、费用高等问题。 穿越医疗术语的冰冷和陌生,可爱的名字让罕见病患者披上了一层柔和、温暖的斗篷,减轻心理压力。同时,也让这一人群得到了来自其他人的关注和关爱。 罕见病,顾名思义,是指那些发病率较低的疾病。它们或许是遗传性的,或许是后天因环境因素引发的。无论是哪一种,对于患者来说,都意味着一场长期且艰难的战斗。 更需要注意的是,诊断难、药价贵甚至无药可用、医疗保障难,这些也是压在罕见病患者和其家庭胸口的巨石,让他们喘不过气来。显然,罕见病是医疗问题,更是社会问题。 一方面,“孤儿病”人群不再是隐形的群体。尽管罕见病发生在普通人身上的概率,相当于连抛10多次硬币,每一次都是反面,但在数量上,我国已登记共计78万多例罕见病病例,每年新增患者也超20万人。关注罕见病,具有现实意义。 另一方面,重视罕见病的意义不止治病救人。罕见病是一个了解医学发展、疾病进程、患者心理、提高社会综合福祉的窗口,对患者的关注也与社会的文明进步程度密切相关,并可能汇集更多、更广泛人群,具有深远意义。 “罕见病患者就像一个个搁浅在海滩上的海星,渴望命运能够发生改变,希望专家学者及社会各界能够伸出援手。”力所能及之处,我们理应施以援手。 对于罕见病,既要提升筛查和诊疗水平、投入更多医疗资源,满足患者就医需求,也可通过谈判、竞价,将更多罕见病药物纳入医保,多渠道降低患者的就医负担。普惠和特惠机制相互结合,才能为患者提供好帮助;用药保障和规范诊疗同步提升,才能为患者打开“希望之门”。 前不久,最新版国家医保药品目录调整新增15个目录外罕见病用药,覆盖16个罕见病病种,一些长期未得到有效解决的罕见病。迄今,超过80种罕见病治疗药品已纳入国家医保药品目录名单。这有望为我国2000多万名罕见病患者带来更多福音。 因为罕见,所以更应当被看见;因为罕见,所以更应当被关爱。今年国际罕见病日的主题就是:“关注罕见、点亮生命之光,弱有所扶、践行人民至上”。 呐“罕”者,为了活下去而奔走,我们也要为之摇旗呐喊! |
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