登封市大金店镇毕家村的毕跃伟夫妇两年来四处奔波，并详细记录下奔波的结果，尽管他们心里很明白，这样做是无谓的，但是他们还是认真的。夫妇俩有一个心愿，希望他们的所作所为能够为现代医学提供帮助，因为他们不满两岁的儿子患上了罕见的“石人综合征”，这是目前医学上无法攻克的疑难杂症。他们不愿意眼睁睁地看着年幼的儿子就这样慢慢变成“石人”，他们要和儿子一起与命运抗争。 晚报记者 袁建龙 通讯员 张朝晖 文/图

4个月大时被确诊患了进行性骨化性肌炎

2008年11月中旬，毕跃伟的儿子鑫鑫出生。“孩子生下来，一天一夜不吃不喝，不哭不闹，只是酣睡，即使医生给他扎针也毫无反应。”毕跃伟很是奇怪儿子的与众不同。

不久医生告诉他，孩子患有轻微脑瘫。经过20多天治疗，孩子的脑瘫症状恢复较好，但因为严重听力障碍，继续住院两个月治疗。就在毕跃伟为孩子办理出院手续时，突然发现孩子后脑勺长了一个核桃般大的包，用手轻轻一按，感觉里面挺硬。

医生检查后说这是因为孩子缺钙所致。

谁知，回家两天后，毕跃伟发现孩子后脑勺又长了两个核桃般大的包。“我感到不妙，抱着孩子一连跑了郑州5家医院，但专家们都说不知道孩子究竟得了什么病。”

2009年4月4日，毕跃伟和妻子郑慧霞抱着刚满4个月的鑫鑫来到北京市儿童医院，经过认真检查，专家确诊孩子得了进行性骨化性肌炎，目前尚无医治良方。

医生明确告诉毕跃伟夫妇俩，进行性骨化性肌炎是一种罕见的疾病，不影响智力发育，但是得了这种病不能受伤流血，也不能手术，因为手术会造成出血，出血时会将致病细胞带到新的区域，使骨化面积扩大，加速病情恶化。

面对儿子的绝症，毕跃伟夫妇俩没有放弃，开始了漫长而又艰辛的求医之路。

一岁半时胳膊开始僵硬

今年5月初的一个早晨，郑慧霞为鑫鑫穿衣服时，突然发现鑫鑫的右胳膊伸不直了，用手抚摸，感觉肌肉很硬。夫妻俩抱着孩子来到医院，医生告诉他们，这是进行性骨化性肌炎病情发展的标志。

医生说，随着孩子一天一天地长大，他的身体会僵直如棍，可能只有眼睛和嘴巴还能动一下，其他关节将不能打弯。他每走一步路都要依靠别人的搀扶，吃饭也要别人一口口喂下去。随着病情发展，病人的软组织和肌肉逐渐骨化，最终变成一个“石人”。

两岁的鑫鑫活泼、贪玩、调皮，给人的外表印象很健康，可是正是因为他喜动不喜静的性格，让妈妈郑慧霞终日紧绷了神经，提心吊胆。因为医生一再嘱咐，患了进行性骨化性肌炎的人最怕外伤，跌倒、摔伤和流血会给患者造成严重的伤害，使病情雪上加霜甚至威胁生命。

“我几乎一天到晚不让孩子离开我。”说起鑫鑫，郑慧霞泪流满面，泣不成声，“每逢鑫鑫和孩子们在一块时，我的心就会揪成一团，我的眼神寸步不离孩子。”

邻居家的大人孩子都知道鑫鑫的病情，大家都非常小心地陪他玩耍，从不碰鑫鑫，防止他跌倒、摔伤。

爸爸认真记下救儿“备忘录”，希望有助于医学研究

“2009年1月1日到郑州市儿童医院，这是第一次外出给鑫鑫看病，2010年9月3日是到郑大三附院。18个月我们跑了15次医院，前后花了8万多块钱。”采访中，记者发现，毕跃伟在向记者介绍孩子的治疗情况时，总是不停地翻阅一本类似账本的笔记本。

毕跃伟对记者说，这是他专门为鑫鑫制作的一本“备忘录”，里面详细记录了鑫鑫每一次发病的时间和症状，医院诊断和药物治疗，以及专家叮嘱要注意的事项等，也包括在医院的花销。

毕跃伟小心地将“备忘录”珍藏在床下。“将来无论对我们还是对别人，我相信都有用。”毕跃伟说。

夫妻俩真诚希望记者将鑫鑫的病情公开报道出去，也希望能够引起社会上更多人的关注和了解，“我们不求好心人因此募捐资金，但愿这种罕见病例能为专家们做医学研究”。

新闻链接

1955年，当时年仅3岁的罗伯特·金霍被诊断患上了进行性肌肉骨化症，但勇敢的罗伯特并未轻言放弃。50多年来，顽强的他竟然打破医生预言，奇迹般地生存了下来。目前，他胸腔的肋骨已经合并在一起，成为一副“石头胸腔”，导致无法正常呼吸。罗伯特已经被自己的骨头困住，一动不动地站在沙发上，无奈地等待自己成为“活化石”的那一天。

安徽一名16岁少女2003年出现骨骼疯长症状，由于这种病过于罕见，直到2005年才被确诊为“进行性肌肉骨化症”，那时她已经不能弯腰、不能扭头，咽不下东西了。

“石人综合症”

根据文献记载，进行性肌肉骨化症最早的病例可追溯至16世纪末，至今全球病例不超过600人。

进行性肌肉骨化症的患者，一般在10多岁时会因肩关节、脊椎骨钙化变形而影响手臂的活动，20多岁时髋关节也会受到波及，逐渐变得不良于行，最终只能卧床，而且病情会随时间加剧，最后，造成胸廓呼吸时扩张困难，甚至呼吸衰竭。

目前，世界上还没有能够治疗这种病的有效药物，但有专家认为，如果能够研制出这种药，不仅能阻止基因突变，同时也能治疗一些更为普遍的诸如头部损伤、脊柱损伤、运动损伤等有关的骨骼疾病。