“双眼皮贴”男孩

不是爱美,是得了罕见病

双眼皮贴往往能让爱美的人眼睛更大更明亮，然而东东却因自己的“双眼皮贴”不胜其烦。9岁的东东得了一种奇怪的病，眼皮上长了奇怪的东西，近看就像贴了一对“双眼皮贴”。郑州晚报记者 邢进 谷长乐 通讯员 郝放

一年前东东双眼上眼睑逐渐出现淡肤色小丘疹，近看像是贴了一对“双眼皮贴”，脖子、胳膊肘也逐渐出现类似丘疹、结节，同时东东的声音也开始嘶哑。

河南省人民医院皮肤科主任李振鲁确诊东东患了类脂蛋白沉积症，又称皮肤黏膜透明变性病，是透明蛋白样物质沉积在皮肤、黏膜（口腔、咽喉）及内脏而引起的一种罕见病。该病最早出现的症状是声音嘶哑，随着年龄增长病症逐渐加重，可致失声甚至出现严重的呼吸困难，在面部和四肢暴露部位反复发生脓疱，最后形成天花样或痤疮样白色萎缩性瘢痕，以后可出现蜡黄色或象牙色丘疹、结节及疣状斑块。发展到严重情况会引起全身皮肤、内脏发生血管角质瘤，出现发作性疼痛、感觉异常及蛋白尿、水肿、肾功能衰竭和血管异常等全身症状。

本病的病因是X染色体携带的伴性隐性遗传。母亲是携带者，若生男孩，有50%的几率发病；若生女孩，50%是携带者。如果有家族史或能从早期皮肤病变判断出该病的患者，应及时就诊，定期复查，避免更大损害。该病到成年会自然静止，只要尽早治疗，预后总体较好。