后“冰桶挑战”时代谁来关注罕见病？

10多名罕见病患者齐亮相

去年盛夏，一场关注罕见病ALS渐冻人的“冰桶挑战”接力赛引起成千上万人追捧。那么在后“冰桶挑战”时代，怎么唤起大家的关注？3月21日，一场主题为“改变从了解开始”2015国际罕见病日（中国）宣传月郑州站启动仪式举行。

郑州晚报记者 石闯 文/图

14岁“蝴蝶宝贝”朗诵打动人心

21日上午，在活动现场，患先天大疱性表皮松解症的14岁女孩高尚好，皮肤一碰就破，像蝴蝶翅膀一样易碎，被称为“蝴蝶宝贝”。

高尚好出生时身体大面积皮肤缺损，手指脚趾粘连，不能像正常人一样生活，一些简单的写字吃饭动作对她来说都很困难。

“为了上学，我战胜了做手指分离手术的恐惧，手术真的很疼，但我很坚强。后来我才知道我是全国第一例做此手术的人。”高尚好说，她随后深情地朗诵了诗歌《我只想》，很多人忍不住掉下了眼泪。

除了高尚好外，还有其他10多名罕见病患者也赶了过来，他们所患疾病的名称及经历令围观市民非常吃惊。

15个城市联动呼吁关注罕见病

据罕见病发展中心（CORD）工作人员刘云介绍，国际确认的罕见病有7000多种，约占人类疾病的10%。在种类繁多的罕见病当中，约有80%是由于基因缺陷所致。

这次郑州站启动仪式是由罕见病发展中心、河南罕见病关爱中心等共同举办，与北京、上海、广州等14个城市联动，目的是呼吁社会公众、政府部门关注罕见病及罕见病群体面临的困境，为战胜罕见病而努力。

作为此次宣传月的形象物“罕罕”也出现在现场。它是一只夏威夷蜗牛，造型可爱，却濒临灭绝。它背着重重的壳，爬行速度很慢，却一直向前。“罕罕”的遭遇与罕见病群体的状况正好契合。

“罕罕快跑”游戏是让参与者身背蜗牛状的壳越过道道障碍，真切感受到罕见病群体从一出生就要背负着像蜗牛壳一样的负担走过人生，呼吁更多的人关注罕见病群体。