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“爸爸,我的病什么时候才能治好,我可想去幼儿园,和小朋友们一块玩超级飞侠。”每天,只要一睁开眼睛,年仅3岁的陈承宇就会一次次问爸爸陈永钢。 望着孩子充满渴望的大眼睛,陈永钢忍不住鼻子一酸,背过身去眼泪夺眶而出,他心中有苦难言,不知道怎么面对天真无邪的孩子。 幼小的陈承宇除了知道吃药很苦,扎针很疼,其他还什么都不懂,更不知道自己患的是目前世界上极其罕见的恶性肿瘤——肾上腺皮质癌,发病率是二百万分之一,微乎其微的可能性,偏偏出现在了幼苗一般的小承宇身上。 记者 张朝晖 中牟时报 崔合林 通讯员 马振 文/图 罕见的病让一家人遭受打击 孩子父亲陈永钢家住中牟县黄店镇岗陈村,是普普通通的农民,大学毕业后和妻子唐利平结婚,婚后在医院做临时工补贴家用,不久迎来了小承宇的出生,孩子的到来更是给这个家带来了无尽的欢喜。可惜好景不长,唐利平发现孩子脸上开始出现痤疮,身上也长出浓密的汗毛,男性第二性征发育,唐利平意识到不正常,赶快带孩子到医院,不幸的承宇被确诊为肾上腺皮质癌。 一家人看着诊断证明书都愣住了,这个病根本听都没听说过,更别说发生在自己孩子身上了。孩子体内的肿瘤一直在分泌激素,刺激着他出现他这个年纪不该有的身高和性征(身高120厘米,体重51斤),比同龄孩子高出一大截。因为这个在幼儿园被别的同龄小朋友嘲笑,甚至连厕所都不敢去。年仅3岁的孩子,什么都不懂的年纪,心理承受着巨大的压力。 术后不久肿瘤复发并且伴随骨转移 2018年2月,由于陈承宇病情严重,医生建议马上手术切除。骨穿室里,一根又粗又大的钢针扎进小承宇的骨头里,撕心裂心的哭声贯穿了整个走廊……陈永钢的心像撕裂了一般,夫妻俩眼泪控制不住地往下掉,长达8个小时的手术,对他们来说一分一秒都是煎熬。 从手术室出来的小承宇插满了管子,看着他小小的身上长达20厘米的伤口,唐利平承受不住,当场晕了过去……“我无法想象孩子经历着怎样的痛苦与折磨,这根本不是他这个年龄该承受的。看着孩子难受的样子,我的心在滴血,发誓无论如何,就算倾家荡产也要救孩子!”陈永钢哽咽着说。 好在手术后孩子脸上的痤疮渐渐消退,声音也恢复了正常,看着孩子在一天天变好,陈承钢夫妇无比欣慰,仿佛在黑暗中看到了点点希望,尽管住院治疗的费用与日俱增,经济负担也越发沉重,但是陈家却高兴起来,看着一切都在朝好的方向发展。 可上天竟如此残忍,今年8月初,承宇告诉父母自己背部经常感觉不舒服,做了BCT(全身骨扫描)之后也没找出原因。直到9月初复查,确认孩子肿瘤复发并且伴随骨转移,这个消息犹如晴天霹雳,一下劈到全家人的身上。命运为何此般残酷,究竟要年幼的小承宇受多少的痛苦…… 巨额医药费 让一家人陷入困境 河南省肿瘤医院的医生说,这种情况必须化疗加靶向药物治疗,这个罕见病目前为止全世界也就这一种治疗方案。“真的很想让孩子活下去,谁能救救我们的孩子啊,从他出生到现在,还没来得及好好陪伴他成长,老天爷为何如此无情。”唐利平向医生苦苦哀求道。小承宇每天除了吃米托坦,还要吃各种保肝护心的药,为了给孩子治病,陈家不仅花光了所有的积蓄,还欠下了一屁股外债。 “化疗还需要好几个疗程,如果不能把转移灶消下去,还要再做手术,靶向药也需要长期服用,至少还要准备90万元,这对我家来说就是天文数字……”陈永钢说,孩子后续还需要好多次化疗加长期服用靶向药,这种靶向药一瓶就要1万多,他只是个临时工,每月只有3000元左右的收入,家里还有一个丧失劳动能力的奶奶和年近六旬的爷爷,陈永钢不仅要照顾住院的儿子,要照顾年迈的父母,还要每天为孩子的医药费奔波,每天超负荷的劳动,午餐也只是一个馒头就开水。 一年多来,大大小小的检查和治疗,各种各样的药,这个农村家庭已经承受不住,为了孩子还在拼死挣扎,“可无论如何,哪怕要我的身家性命,也要救我的孩子。孩子,不管别人怎么看,既然我们生养了你,这辈子绝不会放弃!”陈永钢夫妇坚定地说。 |
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